Вашето ниво на обучение

Ние предварително сме избрали "Всички нива" за вас, но вие можете да промените нивото на обучение по всяко време, като изберете една от опциите на това меню. Промяната на вашето ниво на учене ще ви върне към началото на модула.

Затвори
Родители

Родителите са индентифицирали четири области по отношение на качеството на живот:

  • Медицински въпроси, например влошаване на състоянието, медицински тестове и процедури;
  • Въпроси за детето, например комуникация (майка и дете), преживяно в училище и социални проблеми;
  • Въпроси в семейството, например промени в начина на живот и финансови затруднения.

  • Въпроси за самия себе си, например лични усещания и страхове (особено относно бъдещето), допълнителни отговорности и изисквания с времето.

Списъкът предоставен от Noojin и Wallander (1996).

Семейства
The whole family: sister and father stand
                  together with brother with complex needs

Не всички семейства са еднакви и не всички родители са под едно и също бреме на стрес когато отглеждат дете с множество увреждания. Също толкова е важно да се установи индивидуалното естество на качеството на живот на всяко семейство, както и да се удостовери, че качеството на живот ще бъде различно спрямо отделните деца.


Аспектите, които могат да създадат разлики за семействата, включват:

  • Състава на семейството и подкрепата или други ресурси, или друго, на което семейството може да разчита.

  • Естеството на увреждането на детето;

  • Културни въпроси.

Структура на семейството


Father of son with complex needs stands alone


Структурата на семействата и подкрепата или други ресурси, на които семейството може да разчита очевидно имат ефект върху качеството на живот както за детето, така и за семейството. Родители, които се чувстват изолирани и неподкрепяни могат да преживеят проблеми с депресия.

Структура на семейството


Матю има комплексни медицински нужди и е с тежко увреждане. Чуйте Каролин, майката на Матю, която говори за важността от подкрепата, която получава нейното семейство.


  • Poster
                  Image
The nature of a child's disability

Families adapt to disability in very different ways. The quality of a family's life might be affected by a particular type of disability.


For example, there is evidence that:

  • Families who have children with Downs Syndrome cope better than those of children with other disabilities
  • A child with a hearing loss may not be seen as an issue for a families where parents also have a hearing loss, and
  • Children with complex needs and behavioural problems can cause particularly high levels of stress for their families.

This is a summary of text taken from Baker et al (2002).


Individual families will have a particular view on the quality of their lives and what can be done to improve them.

Културни различия
Brother in automated wheelchair talks to his
                  sister in the conservatory of their family home


При някои семейства на ученици с трудности при обучението може да съществува културна компонента (виж за пример, Hatton, 1998).

Семейни взаимоотношения и качество на живот


Чуйте този аудиоклип, който хвърля светлина върху влиянието на детето с комплексни увреждания върху взаимоотношенията в семейството. Тук майката на Ема, Рут, говори за взаимоотношенията между Ема и нейната сестра.

  • Poster
                  Image
Открийте почече информация:
An open book

Beresford, B. (1995) Expert Opinions; a national survey of parents caring for a severely disabled child. York: Joseph Rowntree Foundation.

Baker, B., Blacjer, J., Crnic, K and Edelbrook C. (2002) Behaviour problems and parenting stress in families of three year old children with and without developmental delays. American Journal on Mental Retardation 107, 433-44.

Contact A Family (2003) ‘No Time For Us: Relationships between Parents who have a Disabled Child: A survey of over 2,000 parents in the UK’, London, CAF

Hatton, C. (1998) Whose Quality of Life is it anyway? Some problems with the emerging quality of life consensus, Mental retardation, 36, 104-115.

Noojin, A. and Wallander, J. (1996) Development and Evaluation of a Measure of Concerns Related to Raising a Child with a Physical Disability. Journal of Pediatric Psychology, 21. 4 483-498.

Действие
Brother in automated wheelchair talks to his
                  sister in the conservatory of their family home

Ако е възможно и целесъобразно, говорете с родител на един от учениците от вашия клас за влиянието върху семейния живот от това да има дете със специални нужди в семейството.


В следствие на вашето обсъждане, помислете дали има нещо друго, което училището може да направи, за да подобри качеството на живот на това семейство.