Вашето ниво на обучение

Ние предварително сме избрали "Всички нива" за вас, но вие можете да промените нивото на обучение по всяко време, като изберете една от опциите на това меню. Промяната на вашето ниво на учене ще ви върне към началото на модула.

Затвори
Палиативна грижа за деца

Палиативната грижа цели да подкрепи децата с ограничения в начина им на живот, както и техните семейства в поддържането на качеството на живота. 
Department of Health and Children, 2009

Определение на Световната здравна организация  World Health Organisation за палиативна грижа за деца:

  • Палиативната грижа за деца е активната цялостна грижа за детското тяло, ум и дух, като също така включва предоставянето на подкрепа за семейството.
  • Започва при диагностицирането на болестта и продължава независимо от това, дали детето получава лечение, насочено към заболяването.
  • Здравните институции трябва да оценят и облекчат физическото, психологическото и социалното страдание на детето.
  • Ефективната палиативна грижа изисква широк интердисциплинарен подход, който включва семейството и използва наличните ресурси в общността; тя може да бъде изпълнявана успешно дори когато ресурсите са ограничени.
  • Грижата може да бъде осигурявана в институции за настаняване и изследване на болестите, в здравните центрове в общността и дори в собствените домове на децата.

Последващите слайдове са адаптирани от Brown, E. (2007).

Подкрепа на детето и семейството
Girl in wheelchair interacting with carer

Когато едно дете или млад човек има разстройство, което ограничава начина му на живот, въздействието върху семейството е дълбоко. Важно е практикуващите да имат чувствителност към тази ситуация и да обмислят как да формират партньорство с тези семейства.


Ключови моменти за разглеждане:

  • Членовете на семейството са зависими помежду си – всичко, което влияе на един от тях, ще повлияе на всички.
  • Диагнозата може да бъде вододел между „обикновения живот“ преди нея и живота след нея, където бъдещето е неизвестно и зависи от болестта на детето.

Родителите играят решаваща роля при смекчаването на ефекта от болестта върху детето си.

 

Този слайд е адаптиран от Brown, 2007

Как семейството се справя
Child in wheelchair with two carers
  • Моделите за общуване в семейството (напр. връзките помежду им и родителските стилове) повлияват колко добре се справят те с болестта.
  • Във всяка фаза от болестта на детето, семейството ще трябва да развие стратегии за адаптиране и справяне.
  • Болестта, ограничаваща начина на живот на детето, може да постави на изпитание собсвените им идеи за отглеждане и защита на децата.За майките на деца с ограничаваща начина им на живот болест, е вероятно да се проявяват по-високи нива на стрес, отколкото при майките на здрави деца.
Преглед на нуждите на децата и семействата
Boy and carer smiling at each other

Нуждите на децата с ограничаващи живота им болести и техните семейства трябва да бъдат преразглеждани и наново оценявани при редовни интервали от време, което включва следното:

  • Многоинституционална подкрепа.
  • Приемственост на професионалната подкрепа.
  • Развиване на най-подходящите за тях стратегии за справяне.
  • Как биват посрещнати техните емоционални, психологически, културни и духовни нужди.
Партньорство между дома и училището
Girl in wheelchair interacting with carer

Тъй като нуждите на училищната популация стават по-сложни, за практикуващите е вероятно да работят с деца със заболявания, ограничаващи начина им на живот.


Правото на детето за образователна приемственост по време на болестта е установено със закон. Но децата с ограничения в начина на живот и техните родители не винаги биха приветствали преподаването. За тях това може да не е приоритет, а понякога детето им може да е твърде болно, за да може да учи.

Установяване на пътища и начини за общуване
Boy and carer smiling at each other

Образованието трябва да подобрява качеството на преживяването за всички включени в него и да бъде формирано от и чрез желанията, и усещанията на детето. Учителят може да помогне на децата да се гордеят и да чувстват удоволствие от образователните си постижения.


За да бъдат ефективни обучителите на децата със заболявания, ограничаващи начина им на живот, трябва да установят добри пътища и начини за общуване с другите специалисти, ангажирани в живота на детето, както и със семействата им. 


Вижте модула „Работа с други специалисти“ за информация как може да бъде установено това.

От какво може да имат нужда семействата
Child in wheelchair with two carers

Понякога децата може да не искат родителите им да бъдат включвани и това трябва да се уважава. Но родителите могат по-добре да подкрепят детето си, ако знаят какво се опитват да постигнат училището или домашните обучителни уроци и как те могат да бъдат от помощ. 

Семействата може да имат нужда от.

  • Продължаваща във времето подкрепа за адаптиране към заболяването на детето, ограничаващо начина му на живот.
  • Помощ при установяване на реалистични и значими цели за детето.
  • Да празнуват постиженията на детето и да внесат известна нормалност в техния живот.
  • Открита и точна информация на всеки етап от болестта на детето им.
  • Възможности да бъдат признати и похвалени родителските им умения.
  • Да са свидетели на това как професионалистите работят с детето им.
References

Brown, E. (2007) Supporting the Child and the Family in Paediatric Palliative Care. London: Jessica Kingsley.


Department of Health and Children (2009) Palliative Care for Children with Life-Limiting Conditions In Ireland: A National Policy.