Вашето ниво на обучение

Ние предварително сме избрали "Всички нива" за вас, но вие можете да промените нивото на обучение по всяко време, като изберете една от опциите на това меню. Промяната на вашето ниво на учене ще ви върне към началото на модула.

Затвори
Избягвайте правенето на предположения
Girl standing smiling at camera


Избягвайте правенето на обобщения и предположения. Често специалистите предполагат, че семействата ще бъдат съкрушени от новините за уврежданията на децата им, но е важно да запомним, че някои семейства не биха реагирали така. Детето, а не увреждането е това, за което хората трябва да мислят.

 

Двама американски писатели, Филип Фъргюсън (родител) и Aдриан Аш (която е с увреждане) споделят техните силни мисли:

 

Най- значимото нещо, когато се роди дете с увреждане е това, че детето се е родило. Най-значимото нещо за двойката, станала родители на дете с уврежданe е, че те са станали родители. 

Фъргюсън и Аш, 1989

Добри първи впечатления
Boy in wheelchair smiling

Когато се провеждаха интервютата на семействата, като част от проекта „Първо впечатление“ на Джил Дейвис (Фондация за хора с обучителни трудности (2005), една майка сподели колко е възхитена от раждането на нейното бебе (със синдром на Даун): „Ако някой беше показал, че ми съчувства, щях да бъда много разстроена “.

 

Дейвис отбелязва, че на някои специалисти им е трудно да възприемат такава  позиция и предполагат, че  родители, които не се стратсират, когато им съобщят диазгнозата се намират  в състояние на отричане:

 

Всеки път, когато изразявах радостта си пред болничния персонал те казваха: „Тя отрича реалността“. Разбирах реалната и ситуация на детето ми, но за мен съществуваше и друга реалност.

Кърни и Грифин, 2001

Професионален поглед

Дали прозренията и дълбокият поглед на специалистите за това, как се отразява на родителите раждането на дете с увреждания, са реални ? Понякога можем да предполагаме от какво се нуждаят семействата, но често не разбираме обхвата на емоциите, които те изпитват. В близкото минало, специалистите са предполагали, че родителите искат да се отделечат от своите децата с увереждания и съветите им са били основани на това.

Карпентер, 2007

Взирайки се в детското креватче на дете с увреждане, осеяно от лунна светлина, можеш да се разплачеш и да почувстваш безусловна любов – любов, която не е основана на необходимостта да покриеш работната производителност за деня, да бележиш точки като известен бейзболист  или отлично представящ се уважаван адвокат. Тази любов е за хората такива, каквито са, с качествата, които притежават, техните изпитания, и за вътрешната сила, която притежават, за да заемат своето място. Това е тяхната борба, ние само може да се надяваме и да помагаме, да наблюдаваме и да обичаме. 

Майер, 1995

Пътуването на семейството
A father and his two children smiling

Докато пътят на семейството може да поеме по различно направление от това, което са очаквали преди раждането на детето, съдбата на членовете на семейството е същата както и при дете без увреждания, а именно: тържествуването и изпълняването на потенциала на детето.

 

Синът ми, Уил, има целребрална парализа и аутистични прояви: винаги съм искала да споделя историята си, да кажа на света колко е трудно и еновременно с това колко е невероятно да имаш дете със специфични нужди. Съпругът ми и аз винаги сме искали дете, но ние не празнувахме, а страдахме за смъртта, която настъпи преди неговото раждане. Ние преживяхме много с него, а той се бореше да оцелее. Притеснявахме се да му дадем име, защото не знаехме дали ще оцелее, нарекохме го Уил (Ще) за бъдещия живот. Сега Уил живее въпреки очакванията, че няма да оцелее, но както и при раждането, той все още се бори, за да живее. Заради Церебралната парализа той има проблеми с опорно-двигателния апарат, не може да говори и да се храни самостоятелно, което само по себе си показва колко са значими предизвикателствата за него и за мен, но той посещава училище, играе, смее се и обича, както всяко седем годишно дете.

Джоунс, 2011

Положителното въздействие
A father and his two children smiling


Родители описват положителното въздействие, което деца с интелектуални увреждания, оказват върху живота им. (Стейнтан и Бесър, 1998).

  • Те са източник на радост и щастие.
  • Повишаване усещането за цел и приоритети.
  • Разширяват се личните и социални контакти и  въвличането в общността.
  • Повишава се нивото на духовността.
  • Семейството се сплотява и се увеличава близостта.
  • Повишава се толерантността и разбирането.
  • Личностно израстване и сила.
  • Положително въздействие върху другите/общността.
Препратки

Карпентер, Б.(2007)“Семейни структури“ в: Ранна подкрепа, Работете в партньорство за ранна подкрепа. Текст за дистанционно обучение, Лондон, Ранна подкрепа. [ Online at: http://www.narhu.org/wp-content/uploads/2016/02/1.3.Family-structures.pdf]

 

Дейвис, Дж. (2005) Първо впечатление: емоционална и практическа подкрепа на родители на малки деца със затруднения в обучението. В Карпентер, Б. И Егерсън, Й. Интервенция в ранното детство. Итернационални перспективи, национални инициативи и регионални практики. Квънтри : Уест Мидъландс Регионално Ръководство.

 

Фъргюсан, П.М. и Арч, А. (1989) Уроци от живота: личностни и родителски перспективи в училище, детство и увреждания. В: Биклен, Д. Фъргюсан, Д. Форд, А. Училището и Уврежданията: Чикаго: NSSE.

 

Фондация за хора с обучителни трудности (2005) Първо впечатление: емоционална и практическа подкрепа на родители на деца с обучителни трудности. Наръчник за практикуващи и помагащи. Лондон, Фондация за психично здраве.

Препратки

Джонс,Д.Е. (2001) Емоционалният опит на майките на деца със специфични нужди: An Autoethnographic Study (Ph.D. Thesis). Muncie, IN: Ball State University.

 

Карни,П. и Грифин, Т. (2001) Между радостта и страха: да бъдеш родител на дете със затруднения в развитието. Списание на медицинските сестри,34, 582-592.

 

Майер,Д.Й. (1995) Непостоянните бащи: Отраженията върху повишаването на усложненията,Бетесда,: къщата на Удбин.

 

Стейнтън, Т. И Бейсър, Х.(1998) Положителното отражение на децата с интелектуални увреждания върху семейтвата. Списание за интелектуалните увреждания и тези в развитието. 23(1) 57-70.

 

Уилс, Р. (1994) Време е да спрем.В: К. Бейларт: Уврежданията, семейството и обществото. Палмерстън Норт ДЗ: Дънмор Прес.